Новости и мнения

Защита пациентов от генетической дискриминации

Несмотря на законы, предназначенные для защиты граждан США от страховой дискриминации по причине их ДНК, некоторые все еще боятся такого суждения, в то время как другие утверждают, что испытали его.

It wouldn’t be the first time Shubhayan Sanatani wrote one of these letters, nor would it be the last. Это не первый раз, когда Шубхайан Санатани написал одно из этих писем, и не последний. Ребенок, находящийся под его опекой в ​​детской больнице Британской Колумбии, не мог получить медицинскую страховку с тех пор, как у него выявили положительный результат при генетическом скрининге на синдром внезапной смерти от аритмии (SADS). Всякий раз, когда это случалось с одним из его пациентов, Санатани, детский кардиолог, писал письмо в соответствующую страховую компанию, объясняя, что положительный тест не обязательно указывает на значительное увеличение риска сердечного события.

«У нас не было особого предложения, кроме как написать письма поддержки, в которых говорилось, что у ребенка крайне низкий риск возникновения какого-либо события», – сказал Санатани. «Все, что мы можем сделать, – это защищать своих пациентов. Я не уверен в том, насколько мы успешны ».

Как часто родители обнаруживают, что в результате генетического скрининга их дети не могут быть застрахованы или подвергаются чрезмерно высоким страховым взносам? Санатани решил выяснить. В исследовании « Циркуляция: сердечно-сосудистая генетика» от 24 января Санатани и его коллеги провели неофициальные интервью с 202 людьми по всей Северной Америке, у которых был поставлен диагноз SADS (который в 73 процентах случаев включал генетический скрининг) или пострадавший член семьи. Несмотря на свои ограничения – опрос не спрашивал, когда, например, имели место предполагаемые акты страховой дискриминации, – результаты самоотчетов проливают некоторый анекдотический свет на то, что, по словам Санатани, он наблюдал в своей медицинской практике.

Тридцать девять процентов респондентов с диагнозом SADS или затронутым членом семьи сообщили об увеличении их существующих страховых взносов. Чуть более половины заявили, что подали заявку на страхование только после получения диагноза; 60 процентов этих респондентов указали, что они были отклонены страховщиками.

Перед началом исследования «многие семьи пришли к нам с мыслью, что тестирование их детей повлияет на их медицинское страхование, но всякий раз, когда мы обращались к литературе, чтобы выяснить, можем ли мы подтвердить это или опровергнуть это, мы не могли найти много, – сказал Санатани ученому . Тем не менее, после изучения данных, группа пришла к выводу, что «большой процент респондентов испытал какую-либо форму отказа в страховании», сказал он, «причем большинство из них было отклонено на основании диагноза».

Результаты оказались удивительными, потому что, по словам исследователей, большинство респондентов были из Соединенных Штатов, где Закон о недискриминации генетической информации 2008 года (GINA) должен был их защитить.

Согласно GINA, работодатели незаконно дискриминируют работников или соискателей на основании генетической информации, и, что особенно важно, страховщики здравоохранения запрещают учитывать генетическую информацию при принятии решений относительно права на получение страховки или премий. Другими словами, с 2008 года страховщиками здравоохранения было запрещено американское право отклонять заявителя или повышать страховые взносы из-за ДНК заявителя.

По большей части, GINA работает. В статье за ​​2015 год, опубликованной в Медицинском журнале Новой Англии , медицинский генетик Роберт Грин из Гарварда проанализировал влияние GINA через семь лет после принятия закона. Он отметил, что со времен GINA практически не было зарегистрировано ни одного случая дискриминации по генетическому страхованию, хотя, не имея каких-либо существенных данных о такой дискриминации до 2008 года, он пришел к выводу, что невозможно измерить, является ли отсутствие дискриминации следствием GINA или генетической дискриминации. не было проблемой в первую очередь.

«GINA была предназначена для того, чтобы успокоить людей, чтобы они могли пройти генетическое тестирование и могли участвовать в генетических исследованиях, а многие люди сейчас проходят тестирование и участвуют, так что в некоторой степени это было полезно», – сказала Грин The Scientist , «Мое мнение таково, что это определенно помогло, и что мы намного отстали бы в плане размышлений и использования генетики в медицине без GINA».

В соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании (ACA), принятым в 2010 году, возможность дискриминации по генетическому страхованию стала еще менее вероятной. GINA не распространяется на явное заболевание, что означает, что пациент, у которого, например, был диагностирован рак, не был бы защищен GINA. Но ACA восполнила этот пробел , не позволяя страховщикам увеличивать страховые взносы или отказывать в покрытии на основании ранее существовавших условий.

«Что было приятно в ACA, так это то, что она отчасти покрывала спектр от генетического риска до проявления болезни», – сказала Грин. «Джина, при всей ее важности, не сделал.»

ACA и GINA вместе должны были защищать пациентов Санатани от дискриминации с 2010 года.

«Этот документ не столько документировал генетическую дискриминацию, сколько документировал очень обычную практику андеррайтинга, основанную на уже существующих медицинских условиях», – сказал Грин. «У большинства респондентов был диагностирован SADS, то есть у них были обмороки, обмороки или, по крайней мере, явные нарушения ЭКГ. Это то, что страховка делает, когда они подписывают ».

«В данный момент, – добавил он, – я не думаю, что какие-либо страховые компании активно проводят дискриминацию или гарантируют на основе генетического тестирования».

Санатани предложил два возможных объяснения явной аномалии, о которой сообщила его команда. Во-первых, опрос был предварительным – на основе интервью и самоотчетов – и, следовательно, не смог окончательно определить генетическую дискриминацию. Он также отметил, что предполагаемые дискриминационные инциденты могли предшествовать GINA и / или ACA.

Но он считает, что вполне возможно, что пациенты с редкими заболеваниями, такими как SADS, проскальзывают сквозь трещины – им отказывают в страховке или им предлагают только повышенные премии из-за результатов их генетических данных, но они не сообщают о дискриминации. Людям с «такими необычными условиями действительно нужен чемпион», сказал он. «Есть определенное самодовольство и доверие. Мы часто просто предполагаем, что все работает хорошо, потому что мы не слышали никакого шума ».

Независимо от того, действительно ли пациенты Санатани сталкивались с генетической дискриминацией, представление о том, что GINA может не защищать некоторых людей, особенно с администрацией Трампа, действующей на ACA, которая в разговорной речи известна как «Obamacare», побудило некоторых стремиться к усилению защиты.

«Я думаю, что люди переоценивают силу защиты GINA», – сказал The Scientist Артур Каплан , биоэтик из Нью-Йоркского университета. А в законодательстве нет зубов без дополнительной защиты ACA, отметил он. «Конечно, при GINA трудно различать», – сказал Каплан. «Но, тем не менее, вам будет труднее защитить вас, учитывая неизбежную кончину Obamacare».

Каплан сказал, что он подозревает, что некоторые граждане США могут столкнуться с дискриминацией в сфере медицинского страхования, несмотря на GINA и ACA. «Не в огромных количествах», – сказал он. «Я думаю, вам будет трудно отследить это. , , Я не уверен, что это делает заголовки ». (Каплан добавил, что он не знает о каких-либо конкретных случаях дискриминации в области генетического медицинского страхования.)

Но даже дополнительной федеральной защиты недостаточно, чтобы убедить некоторых людей пройти генетическое тестирование, отметил Грин. По его словам, многие пациенты отказываются от таких проверок, потому что они боятся, что им будет отказано в страховке, и многие потенциальные участники исследования не принимают участия в клинических испытаниях из-за подобных страхов. Тем не менее, «многие люди не понимают GINA, и когда вы им это объясняете, они не успокаиваются».

Санатани сказал, что большинство форм дискриминации на основе генетических данных, будь то медицинское страхование или иное, не только неэтичны, но и ненаучны. Например, в случае SADS исследования не показали, что генетические результаты причинно связаны с неблагоприятными исходами. «Генетическое тестирование применяется довольно широко, и мы не обязательно понимаем его клинические последствия», – сказал он The Scientist . Тем не менее, «генетика является невероятно мощным инструментом, и мы не хотим лишать себя этого», – сказал он. «Нам не нужно делать меньше генетических тестов. Нам нужно больше учиться ».

Обсуждение

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *