Новости и мнения

Мнение: Занимать Науку?

Биомедицинские исследования могут извлечь уроки из гражданской науки, которая основана на прочных отношениях с участниками исследования.

Исследования в области геномики все в большей степени зависят от доступа к большим пулам генетических данных и данных о состоянии здоровья людей, однако растет недовольство подходами к управлению, которые устанавливают барьеры между донорами и биомедицинскими исследованиями, в которых они участвуют. Как правило, участники практически не имеют возможности отследить, как используются их данные, к каким результатам привели и что новые знания могут для них значить, даже если выводы имеют жизненно важное значение для участника.

Некоторые разочарованные сообщества создали свои собственные научные предприятия за пределами традиционных исследовательских учреждений. Например, организации, занимающиеся защитой заболеваний, создали биобанки, а такие компании, как 23andMe и PatientsLikeMe, использовали краудсорсинговые методы для создания хранилищ данных о геноме и здоровье, каждый из которых привлек более 100 000 участников всего за несколько лет. Эти проекты, часто именуемые «гражданская наука», предлагают двустороннюю связь между участниками и исследованиями: участники вносят свои данные, наблюдая, как они используются в исследованиях, какие выводы они генерируют и как эти новые знания могут повлиять на их собственную жизнь.

Такие гражданские научные усилия также начали достигать того, что имеет решающее значение для будущего персонализированной или «точной» медицины. Согласно докладу Национального исследовательского совета 2011 года (NRC) , краеугольным камнем такой медицины является плотная «сеть знаний» (то есть биобанк), построенная на «добыче» геномных, фенотипических, медицинских, поведенческих и экологических данных от многих людей. , Действительно, бывший директор Национального института рака Джон Нейдухубер предсказал ближайшее будущее, в котором «каждый гражданин» будет вносить биологические образцы в биобанки и направлять данные о состоянии здоровья в централизованный банк данных через биосенсоры, связанные со смартфонами.

Тем не менее, немногие будут подчиняться «добыче» таким образом. В отчете NRC отмечается, что для реализации такого видения необходимо «постепенное устранение институциональных, культурных и регуляторных барьеров для широкого распространения молекулярных профилей и историй здоровья отдельных людей». Но этот упор на преодоление барьеров пренебрегает тем, что такой Сеть знаний обязательно также является социальной сетью, сетью, которая объединяет людей, будь то люди, которые испытывают болезнь, или люди, которые ее изучают. Надежность сети знаний будет зависеть от социальных связей – от отношений, правил и форм доверия, которые удерживают ее вместе. Вдали от «барьеров», которые необходимо устранить, это те связи, которые нужно строить.

Это было хорошо продемонстрировано некоторыми гражданскими научными проектами, которые стоят или падают под влиянием социальных сетей, лежащих в их основе. Хотя эти проекты далеки от совершенства, они начинают очерчивать очертания измененного общественного договора между наукой и обществом – открытого, основанного на участии и зависящего от коллективной энергии сообщества.

Ключевым барьером для установления похожих отношений в основных исследованиях является доминирующий подход к информированному согласию. Процесс согласия имеет тенденцию рассматривать участников как посторонних для проектов, которые зависят от них. Подписание формы часто является первым и последним взаимодействием между участниками и исследовательским предприятием. Эти практики порождают исключительно слабые социальные связи между донорами и исследованиями: основное внимание уделяется добыче информации, а не установлению отношений.

Некоторые считают, что этические нормы, регулирующие биобанкинг, должны поощрять широкое согласие или вообще исключать его необходимость. Лучшее решение лежит в противоположном направлении. Основные исследования должны предусматривать формы участия, при которых доноры рассматриваются как граждане, приверженные достижению общественного блага, а не как хранилища информативного золота, созревшего для добычи. Благодаря постоянно развивающимся сетевым технологиям участники могут легко оставаться на связи, выбирая индивидуальные средства защиты конфиденциальности или предоставляя дополнительные специфичные для исследования данные по запросу исследователей через гибкие веб-порталы. Такая система будет признавать право и компетенцию участников, которые предоставили материал от своих органов, управлять будущим использованием этого материала. Это дало бы участникам возможность делать больше, чем минимум, и полномочия говорить «нет», когда цели исследования не соответствуют их ценностям или предпочтениям.

Увидев, как используются их вклады, участники получат окно в незавершенное знание, открывая черный ящик для исследований, чтобы выяснить, насколько далеко можно продвинуться, и что достижение этого зависит от коллективных усилий. Это также дало бы более динамичную и более честную картину науки, уравновешивая надежду и реализм. Это прояснит основные роли (и обязанности) ученых, пациентов и участников исследований в развитии науки. Это вышло бы за рамки модели, которая рассматривает асимметрию в опыте между учеными и гражданами как оправдание асимметрии в управлении исследованиями. И это укрепит общественное доверие к науке, доверив обществу центральную роль в формировании будущего биомедицинских исследований.

Наука и граждане не должны занимать отдельные миры: усиливая роль граждан в науке, наука тоже будет укрепляться.

Кришану Саха – научный сотрудник Общества по науке в Программе по науке, технологиям и обществу Гарвардской школы Кеннеди и биолог по стволовым клеткам в Институте биомедицинских исследований Уайтхед, Массачусетский технологический институт. Дж. Бенджамин Херлбут – доцент в Школе наук о жизни, Университет штата Аризона.

Узнайте больше об их мыслях о том, как обращаться с донорами биобанков в их недавних комментарий в природе .

Обсуждение

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *